Chống máu khó đông trên trang web

Căn bệnh hãi hùng …

Nguyễn Văn Thạnh, cậu sinh viên nghèo quê Trà Sơn (xã Tây An - Tây Sơn - Bình Định) đã phải chống chọi với căn bệnh máu khó đông (Hemophilia) hơn hai chục năm nay. Cơn đau từ căn bệnh này hành hạ Thạnh ngày càng dữ dội hơn khi mỗi ngày Thạnh một lớn. Thạnh không thể tự mình đến trường được vì cử động nhiều sẽ bị vỡ mạch máu ở các khớp. Trường Tiểu học cấp 1 Tây An cách nhà khoảng 100 m, nhưng hàng ngày mẹ cậu phải gác công việc đồng áng lại để cõng Thạnh đến trường và ngồi đấy đợi khi tan trường cõng con về... Lên cấp 3, cậu em trai Nguyễn Tấn Lực (sau này cũng mắc chứng máu khó đông) thay mẹ chở anh đến trường

Ngay hôm sau khi thi tốt nghiệp, lập tức ba mẹ Thạnh cho cậu em Lực “hộ tống” ông anh vào Sài Gòn liền với hai mục đích: xét nghiệm máu xem có thuốc chữa bệnh không và thi đại học cho vui cùng bạn bè. Tại Bệnh viện Chợ Rẫy, trước lúc Thạnh bước vào phòng thi, bác sĩ cho biết, Việt Nam hiện không có thuốc chữa bệnh này …

Thất vọng, chán nản, với Thạnh ước mơ làm bác sĩ vậy là tan tành. Nhưng rồi, gượng đứng lên. Một năm sau đó, Thạnh đã làm được điều kỳ điệu: đỗ cùng lúc 3 trường : ĐH Bách khoa Đà Nẵng, ĐH Môi trường Huế, Cao đẳng kế toán Quảng Ngãi. Cuối cùng cậu học trò “máu khó đông” ấy quyết định chọn học ngành sinh học trường ĐH Bách khoa Đà Nẵng.

Ngọn lửa của niềm hy vọng

Học đại học, căn bệnh quái ác “chuyên sống nhờ máu người khác” cứ mãi đeo bám dai dẳng không phút giây nào buông tha Thạnh. Cậu liên tục phải nằm viện. Nhiều đêm trong bệnh viện, Thạnh thức trắng với sự trăn trở: Tại sao không quy tụ những số phận kém may mắn như mình vào trong một tổ chức, tạo diễn đàn kêu gọi sự quan tâm từ phía xã hội, cùng nói lên một tiếng nói để cộng đồng biết và chia sẻ … Ý tưởng nung nấu, luôn thôi thúc Thạnh phải thực hiện. Ngày lại ngày, cậu tìm đến cửa hiệu Internet tìm tư liệu về bệnh máu khó đông. Từ đây một trang Web về bệnh này với đầy đủ thông tin hữu ích, trình bày khoa học, mạch lạc đã ra đời.

Đang loay hoay, Thịnh được cô Nguyễn Thị Hoa - Giám đốc Trung tâm ứng dụng tâm lý học (Viện tâm lý học) giới thiệu đến cuộc thi “Sáng tạo vì trẻ em và thanh thiếu niên thiệt thòi”. Thạnh mạnh dạn gửi dự án “Thiết lập mạng thông tin hỗ trợ bệnh nhân máu khó đông trên toàn quốc - tuyên truyền trong xã hội về bệnh máu khó đông” dự thi. Kết quả cậu đã giành giải thưởng trị giá 130 triệu đồng từ Ngân hàng thế giới. Và dự án “không giống ai” đó đang chinh phục mọi người … Nhiều người bệnh đã biết nhau thông qua trang web này.

Máu khó đông (Hemophilia) là một bệnh hiếm gặp, cả nước ta chỉ có khoảng 10.000 người mắc bệnh. Khi bị chảy máu, bệnh nhân phải được truyền máu để bổ sung chất đông máu thì máu mới đông lại. Thế nhưng biện pháp này không hiệu quả và gặp khá nhiều rủi ro. Trong khi ấy tại các nước tiên tiến, người ta đã sản xuất được thuốc đông máu với những yếu tố từ công nghệ gen, dùng rất an toàn và hiệu quả.

Với những thông tin mà trang web mang lại, Thạnh chỉ ước muốn sẽ có một ngày nào đó đất nước mình cũng sẽ sản xuất được loại thuốc điều trị căn bệnh này, đồng thời sẽ cấp phát hoặc bán với giá rẻ, tạo điều kiện để bệnh nhân có việc làm ổn định, phù hợp với sức khoẻ.

Bệnh máu khó đông (tiếng Anh là Hemophilia hoặc Haemophilia) là một bệnh di truyền do thiếu một yếu tố đông máu. Bệnh được gây nên bởi gen lặn nằm trên nhiễm thể X. Vì thế, bệnh này chỉ gặp ở nam giới. Về lý thuyết nữ giới cũng có thể bị nhưng ít gặp.

Hai yếu tố thường thiếu là yếu VIII và yếu tố IX. Thiếu yếu tố VIII là loại Hemophilia A, dạng này phổ biến chiếm khoảng 80 %. Thiếu yếu tố IX là loại Hemophilia B, loại này ít gặp hơn. Máu bệnh nhân rất loãng, không có độ nhớt nên rất khó đông. Do vậy, người bệnh hay bị chảy máu vào trong cơ khớp gây đau đớn, làm co cứng khớp, tàn phế; chảy máu nội quan, não...

Nguồn: KH&ĐS Số 67 Thứ Hai ngày 21/8/2006