Xin hãy cho các em được sống

Tuy nhiên, cũng cho đến nay, mới chỉ có 7 bệnh nhi được tiến hành phẫu thuật cấy ghép mà một trong những nguyên nhân chính, là chi phí hàng trăm triệu đồng…

Đúng 9h ngày 7/12/2009, bé gái Tăng Ngọc My, 1 tuổi, ở quận 6, TP HCM được đưa vào phòng mổ BVNĐ2 để thực hiện phẫu thuật ghép gan vì bé bị suy gan giai đoạn cuối - và người cho gan là chị Nguyễn Ngọc Phương, mẹ ruột bé. Theo bệnh sử, lúc chào đời My nặng 2,8kg, da vàng, chẩn đoán teo đường mật bẩm sinh. Khi được 2 tháng rưỡi, My đã phải lên bàn mổ nhưng sau phẫu thuật, bé nhiễm trùng đường mật nhiều lần, xơ gan tiến triển, nguy cơ tử vong cao nếu không được thay gan.

Trước đó, các bước tiền phẫu cho bé My đã được nhóm phẫu thuật tiến hành từ 4h sáng. 7h, mẹ bé My cũng vào phòng mổ để chuẩn bị lấy một phần thùy gan bên trái. Ca ghép gan cho bé My được thực hiện bởi hai nhóm: Nhóm lấy gan gồm Giáo sư Otte - Học viện Y khoa Saint Luc, Vương quốc Bỉ cùng 2 bác sĩ gây mê, 4 bác sĩ phẫu thuật và 5 kỹ thuật viên. Riêng việc ghép, phẫu thuật viên chính là Giáo sư Raymond Reding - cũng từ Học viện Y khoa Saint Luc, Giáo sư, bác sĩ Trần Đông A cùng 5 bác sĩ gây mê, 3 bác sĩ phẫu thuật, 5 kỹ thuật viên.

Trong cả hai nhóm này, ngoài các bác sĩ ở BVNĐ2, còn có những bác sĩ đến từ các BV như BV Nhân dân Gia Định, Bình Dân, Đại học Y khoa Phạm Ngọc Thạch, Trung tâm chẩn đoán Medic. 9h, việc bóc tách phần gan bị suy của bé My bắt đầu. Đây là một thao tác rất khó bởi lẽ tổ chức gan là mô mềm, có rất nhiều mạch máu, có túi mật, ống dẫn mật... Trong cơ thể người ta, gan là bộ phận có kích thước lớn nhất và cũng là một trong những bộ phận cơ bản nhất. Ở người lớn, gan nằm ở bên phải, phía trước, ngay dưới khung sườn. Một vài chức năng của gan đối với cơ thể là sản xuất ra các chất giúp chống nhiễm trùng, chống hình thành cục máu đông, lọc chất độc và những tác nhân nhiễm trùng ra khỏi máu, giúp hấp thu một số chất dinh dưỡng từ thức ăn và dự trữ năng lượng để sử dụng dần.

Về bệnh lý, gan có thể bị tổn thương do một nguyên nhân duy nhất như bệnh viêm gan cấp tính, hoặc có thể do những tác động thường xuyên, kéo dài  nhiều tháng đến nhiều năm, thí dụ như tắc nghẽn đường mật, viêm gan mạn tính, hoặc do những tác động liên tục như uống nhiều rượu - nhất là các loại rượu mà độc tố không được loại bỏ hết. Lâu dần, gan sẽ xuất hiện những mô sẹo (xơ) - càng lúc càng nhiều và hậu quả người bệnh sẽ gặp phải các chứng như tăng áp lực tĩnh mạch cửa, bệnh não gan, chảy máu đường tiêu hóa, nhiễm trùng, ứ dịch (cổ trướng), hội chứng gan thận...

Để sống còn, người bệnh cần phải được ghép gan, nói nôm na là lấy một phần gan của người này "gắn" sang cho người khác, bằng 2 cách: Một là  lấy từ người bị chết não và phải lấy càng nhanh càng tốt, rồi để vào dung dịch bảo quản, làm đông và đưa ngay đến nơi cần "gắn". Yếu tố quan trọng là: Gan của người cho phải có kích thước thích hợp với người nhận, đồng thời máu của người nhận cũng phải phù hợp với người cho. Còn nếu lấy một phần gan của người còn sống, thì cha mẹ, anh chị em, họ hàng, có thể cho gan người trong gia đình, thậm chí người không có quan hệ huyết thống cũng có thể cho gan với điều kiện gan của người cho phải tương xứng với người nhận.

Điều đặc biệt ở chỗ gan là cơ quan duy nhất có thể tái sinh. Cả phần gan được cho và phần gan còn lại sau khi cho sẽ phát triển thành gan bình thường trong vòng vài tuần. Hầu hết bệnh nhân sau khi ghép, đều có thể trở về cuộc sống bình thường sau 6 hay 12 tháng. Cũng cần phải nói thêm rằng, ca ghép gan đầu tiên được tiến hành vào ngày  31/1/2004 tại Học viện Quân y Hà Nội. Người được ghép là cháu Nguyễn Thị Diệp, 10 tuổi, ở Hải Hậu, Nam Định. Người cho gan là cha của bé, anh Nguyễn Quốc Phòng, 31 tuổi. Từ lúc 3 tháng tuổi, bé Diệp đã bị teo đường mật bẩm sinh, gan xơ, bị chảy máu đường tiêu hóa và đã được phẫu thuật nối ruột. Để tiến hành ca ghép gan này, các giáo sư, bác sĩ đầu ngành về ghép tạng của Việt Nam đã phải trải qua nhiều lần ghép thử trên động vật. Kết quả là ca cấy ghép  kéo dài 16 giờ đồng hồ cho cháu Diệp đã thành công.

Một ca phẫu thuật ghép tạng.

Theo Giáo sư, bác sĩ Trần Đông A, việc ghép gan hoàn tất lúc 20h30' như dự kiến ban đầu. Tuy nhiên, muốn đánh giá kết quả của việc ghép gan, vẫn cần phải dựa vào 2 yếu tố: Yếu tố tức thì và yếu tố hậu phẫu. Trước mắt việc ghép đã hoàn tất, còn sau đó, bé My sẽ được kiểm tra, theo dõi sát sao nhằm xem phần gan vừa ghép vào, có hiện tượng bị thải ra không. Vẫn đang nằm trong Phòng Hồi sức, nhưng nghe con mình đã được ghép thành công, chị Phương không giấu nổi sự vui mừng: "Trước đây gia đình tôi cứ nghĩ là cháu sẽ chết. Bây giờ cháu sống rồi, chẳng biết nói sao để cảm ơn bác sĩ ở bệnh viện...".

Trên đây chỉ là một trong 7 ca ghép gan thành công, được BVNĐ2 thực hiện bắt đầu từ năm 2005 - một con số quá ít ỏi so với lượng bệnh nhi đang từng ngày chờ được sống một cuộc sống bình thường như bao đứa trẻ khác, mà một trong những nguyên nhân chủ yếu vẫn là... tiền! Có tận mắt nhìn thấy những sinh linh bé bỏng, nằm trong Khoa Tiêu hóa của BVNĐ2, mới hiểu được khát vọng trở thành một người bình thường như bao người bình thường khác. Những câu hỏi mà các cháu đặt ra cho cha mẹ: "Mẹ ơi, bao giờ con được về nhà?", hoặc: "Mẹ ơi, mai mốt về cô giáo có cho con đi học nữa không?", đã khiến người nghe - dù chẳng phải bà con thân thuộc, cũng phải nao lòng.

Trên thế giới, việc ghép gan đã được nhiều quốc gia tiến hành từ năm 1992 với tỉ lệ sống dao động trong khoảng từ 80 đến 90% và đến nay, họ đã thực hiện hơn 300 ca ghép gan cho trẻ dưới 2 tuổi trong lúc ở Việt Nam, tỉ lệ này mới chỉ là 1/100. Bác sĩ Phạm Thị Ngọc Tuyết, Trưởng khoa Tiêu hóa - BVNĐ2, cho biết: "Cứ mỗi ca ghép gan, chi phí phẫu thuật, thuốc men cho người cho gan là 100 triệu, còn người nhận gan là 200 triệu đồng". Chưa kể sau mổ, bệnh nhi còn phải dùng thuốc ức chế miễn dịch đến suốt đời, mà giá thuốc thì không phải là rẻ.

Theo một nghiên cứu của bác sĩ Trương Quang Định, Phó Giám đốc BVNĐ2, mỗi năm Việt Nam ghi nhận gần 100 trẻ bị teo đường mật bẩm sinh dẫn đến suy gan, cần được ghép gan để sống. Riêng BVNĐ2 TP HCM đang theo dõi 30 trường hợp teo đường mật bẩm sinh và hơn phân nửa trong số đó cần ghép gan sớm. Chị Lê Ngọc Hà, ở quận 1, TP HCM ngồi bên giường bệnh của con, nói trong nước mắt: "Nghèo quá anh ơi. Nhìn con mình nằm chờ chết mà chẳng biết tính sao vì không có tiền". Số tiền 300 triệu đồng cho một ca phẫu thuật ghép gan đối với nhiều người có thể không là lớn, nhưng với hầu hết gia đình bệnh nhi ở đây, thì nó là một con số khổng lồ trong lúc theo quy định mới của Luật Bảo hiểm y tế, thì gia đình bệnh nhi phải đồng chi trả.

Tại BVNĐ2, một trong những ca ghép gan ấn tượng nhất là ca ghép thứ tư, cho cháu Nguyễn Anh Kim Trâm, sinh ngày 24/6/2006. Lúc mới 6 tháng tuổi, bé Trâm được chẩn đoán teo đường mật bẩm sinh - mà 6 tháng tuổi thì đã quá thời gian để thực hiện thủ thuật nối ống dẫn lưu đường mật tạm thời, chờ đủ lớn để ghép gan. Do đó, Trâm bị suy gan rất sớm và nhanh, nhiều lần phải cấp cứu hồi sức do tình trạng nhiễm trùng huyết, xuất huyết tiêu hóa, suy hô hấp. Khi vào Khoa tiêu hóa BVNĐ2, bé Trâm vàng sậm, phân bạc màu, người phù, bụng trướng to. Trâm được chỉ định ghép gan do tình trạng suy gan giai đoạn cuối, đồng thời suy đa cơ quan với các biến chứng nặng. Người cho gan cũng chính là mẹ cháu: Chị Nguyễn Hạnh Huỳnh.

Ca phẫu thuật này ấn tượng ở chỗ êkíp gây mê hoàn toàn do các bác sĩ Việt Nam đảm nhiệm. Hơn nữa, nó được xem là ca ghép bản lề nhằm đánh giá tay nghề và trình độ chuyên môn của các bác sĩ Việt Nam - đặc biệt vớI BVNĐ2, để tiến tới xây dựng một đơn vị ghép tạng tại BV. Sau hơn 9 tiếng, ca ghép đã thành công mặc dù tiên lượng trước khi tiến hành phẫu thuật rất xấu.

Một trường hợp nữa, đó là bé Lê Anh Minh Khuê. Theo hồ sơ bệnh án, bé Khuê bị teo đường mật bẩm sinh, đã được mổ can thiệp lúc 2,5 tháng tuổi nhưng không hiệu quả. Khi tiến hành phẫu thuật cấy ghép vào tháng 11/2008, bé Khuê nặng 8,7kg, trong tình trạng suy gan mãn giai đoạn cuối. Người cho gan là chị Lê Thị Vân Anh, mẹ của bé. Nhóm thực hiện ca phẫu thuật là các chuyên gia đến từ Bỉ và các bác sĩ có kinh nghiệm từ một số BV ở TP HCM. Lượng gan cho nặng khoảng 270 gam. Giáo sư bác sĩ Trần Đông A, nói rằng: "Bệnh nhi còn quá nhỏ, lại suy giảm nhiều chức năng nên sẽ có những khó khăn nhất định. Tuy nhiên, nếu không ghép thì không qua khỏi", và đó cũng là ca ghép thứ 5, BVNĐ2 thực hiện thành công. Chưa kể ngay sau khi thực hiện ca cấy ghép cho bé Tăng Ngọc My, các bác sĩ BVNĐ2 với sự giúp đỡ của các chuyên gia Vương quốc Bỉ, đã phẫu thuật thành công cho cháu Nguyễn Phúc Bảo Khang, 6 tuổi, ngụ tại TP HCM, bị tăng áp lực tĩnh mạch cửa. Đây là ca phẫu thuật sử dụng phương pháp nối tĩnh mạch ruột với tĩnh mạch rốn gan làm giảm áp lực tĩnh mạch cửa đầu tiên tại Việt Nam .

Khang  bị nghẽn tĩnh mạch cửa gây tăng áp từ khi mới sinh. Trong ổ bụng bị ứ nước và dịch, giãn mạch máu ở thực quản, hậu môn. Lúc 3 tuổi, Khang xuất huyết tiêu hóa, và được gia đình đưa sang Singapore chạy chữa nhưng không dứt. Để cứu cháu, các bác sĩ của BVNĐ2 cùng 2 chuyên gia người Bỉ đã lấy một đoạn tĩnh mạch để nối tĩnh mạch ruột đến tĩnh mạch rốn, gan cho cháu. Theo Giáo sư Otte, tại Bỉ, mới chỉ có 30 bệnh nhân được phẫu thuật bằng phương pháp này.

Mặc dù thành công, nhưng các bác sĩ trực tiếp tham gia việc ghép gan vẫn còn nhiều băn khoăn bởi lẽ trong tất cả những ca cấy ghép, vẫn cần đến các chuyên gia nước ngoài mà cụ thể trường hợp bé My, BVNĐ2 được sự hỗ trợ của Học viện Saint Luc, Vương quốc Bỉ. Một bác sĩ nói: "Tuy đã cố gắng nhưng chúng tôi chưa đủ tự tin để tự mình làm phẫu thuật ghép gan vì cái khó ở đây là không làm tắc mạch máu gây tử vong vì tay nghề của chúng tôi vẫn chưa hoàn hảo ở khâu này".

Cuối cùng, vẫn là những mảnh đời bất hạnh ở BVNĐ2. Thật khó mà diễn tả những lo âu, tuyệt vọng xen lẫn hy vọng của những bậc làm cha mẹ khi nhìn thấy con mình thoi thóp từng ngày trên giường bệnh, trong lúc phần lớn các cháu đều còn quá nhỏ, chưa đủ ý thức để nhận biết những gì đã và sẽ xảy đến với mình. Từ năm 2005 đến nay, bình quân mỗi năm BVNĐ2 chỉ thực hiện 2 ca cấy ghép gan - không đủ để đáp ứng nhu cầu cho bệnh nhân ngày càng tăng - mà một trong những nguyên nhân chính là vì gia đình bệnh nhân... không đủ tiền trong lúc BV cũng chẳng thể nào miễn phí toàn bộ, và "Tổ trợ giúp bệnh nhân nghèo BVNĐ2" cũng chỉ lo nổi cho bệnh nhân có bữa ăn hàng ngày.

Chị Lê Ngọc Hà nói: "Bữa nào cũng phải xếp hàng xin cháo miễn phí thì lấy đâu ra vài trăm triệu đồng". Bà Đỗ Bích Nga, bế đứa cháu bị suy gan mạn tính trên tay, buồn rầu nói: "Bố nó bỏ từ năm nó lên 2 tuổi. Mẹ nó bươn chải nuôi nó đến ngày này. Ai ngờ nó lại mắc bệnh hiểm nghèo. Ăn còn không đủ no thì tiền đâu mà mổ...".

Vì thế, bên cạnh việc Bảo hiểm y tế, Bảo hiểm xã hội cần có những chính sách quan tâm hơn đến những bệnh nhân nhi đồng, thì xã hội cũng nên mở lòng bao dung với những trẻ bất hạnh.

Và để làm được điều ấy, cần có những cuộc tuyên truyền, vận động rộng rãi trong mọi tầng lớp nhân dân thông qua các tổ chức xã hội. Xưa nay, chúng ta vốn có truyền thống "lá lành đùm lá rách". Những cuộc vận động đúng việc, đúng người, chắc chắn sẽ nhận được sự ủng hộ to lớn, bởi "cứu một mạng người còn hơn xây bảy tòa tháp".